Realmente no se como comenzar a escribir esto ni que contar primero.. Creo que voy a empezar contando el principio de mi enfermedad. Tengo que admitir que hay muchas cosas que no me acuerdo o que por alguna razón están bloqueadas y me cuesta mucho recordarlas. Lo que si puedo decir es que a mis 15 años de edad estaba pasando por muchos momentos difíciles en mi vida y de un día para el otro me descubrieron esta enfermedad que cambio mi vida para siempre. Me acuerdo que iba muchísimo al Hospital Alemán a hacerme todo tipo de estudios en el servicio de Gastroenterologia, que creyeron que tenia Crohn para despues descubrir que tenia "Colitis Ulcerosa".
¿COLITIS ULCEROSA? ¿Y ESO?
La verdad es que era la primera vez en mi vida que escuchaba hablar de esa enfermedad y estaba negada a aceptar que yo la tenia. Mi medica de ese momento era del servicio de pediatría y me receto Pentasa, unas pastillas para la panza y después de un tiempo tomándolas ( a veces si y a veces no) los síntomas habían desaparecido y ya no tenia ni los fuertes dolores de panza, ni tenia ganas de ir al baño todo el tiempo y ya no hacia sangre ni moco. La verdad es que pensé que ya no existía mas la enfermedad en mi cuerpo y no me la tomaba nada en serio.. Volví a comer todo lo que me gustaba y deje las pastillas por completo. Por un tiempo no tuve síntomas de ningún tipo, lo que mas tarde aprendí que se llama " estar en Remisión ".
En Mayo del 2012 si no me equivoco volví a sentirme muy mal, a perder la energia y dejar de comer hasta que me tuvieron que internar. Me acuerdo que me hinche muchísimo estando internada porque empezaron a darme Cortisona, una pastilla que te deja como un globo pero alivia mucho los dolores y te saca del cuadro del brote. En esos momentos tuve que empezar a faltar bastante al colegio y empece a perderme muchas cosas y a alejarme mucho de mis amigas. Los medicos volvieron a decirme que tome Pentasa y fueron sacando la Cortisona de a poco hasta que se me fueron pasando los sintomas con el tiempo. Con el tema remedios admito que fui bastante caprichosa.. Para mí tomarlos significaba aceptar que tenia que convivir con esta enfermedad y yo no estaba dispuesta a hacerlo.
Para ese tiempo ya tenía 16 años y tuve que cambiar de Gastroenterologa a una nueva de adultos. Así, los síntomas iban y venían con unos meses de descanso en el medio en los que yo me sentía barbara y pensaba que nunca mas iba a tener nada pero siempre tarde o temprano volvían a aparecer. Mi nueva medica me explicaba que mi enfermedad era crónica, que tenia que ver mucho con la cabeza y que me convenía empezar a ir a la psicóloga o hacer algún tipo de yoga que me ayudara con el estrés . Creo que nada me molesto más en mi vida que el termino " enfermedad crónica". Agarran y te dicen de la nada que lo que tenes no se te va a ir NUNCA, que si podes tenerlo en remisión y vivir tranquila pero que siempre va a estar ahí con vos. Yo nunca me creí ese cuento de la enfermedad crónica ni tampoco iba a aceptar lo que me pasaba pero la verdad era que cada vez los episodios de brote eran más fuertes y no paraba de ir al baño mil veces por día.
Ya para fines del año 2012 falte al colegio meses enteros y vivía yendo al hospital , el Alemán ya era como mi segunda casa.. Los médicos probaron con otro remedio que se llamaba Purinethol( mercaptopurina), que también se usa en el tratamiento de un tipo de Cáncer y lo que hace es Inmunosuprimirte y bajarte las defensas. Por un
os meses este remedio funciono muy bien y volví a tener una vida normal pero como todos los remedios que probaba, al final dejaban de hacer efecto y todos los síntomas volvían.
Cada vez que mis síntomas volvían a aparecer, yo empezaba a caer de a poco. Primero empezaba a hacer sangre y moco, despues los dolores se hacian cada vez mas intensos y frecuentes , se me iba el hambre de a poco y cada día tenia menos energía hasta que un día ya no podía ni levantarme.. En mayo del 2013 me fui a Brasil escondiendo mis síntomas y termine agarrándome una infección allá por estar con las defensas bajas y tuve que volver de urgencia para Argentina. La enfermedad cada vez me daba menos respiros y yo ya no sabia lo que era sentirme bien. En esa internación mi medica decide cambiarme a un nuevo tratamiento que se usaba para mi enfermedad que consistía en biológicos. Para ponérmelos tenia que ir cada un mes, después dos y despues 4 meses al hospital y quedarme internada unas horas hasta que pasaba el remedio, era como una especie de suero. Otra vez mi cuerpo respondió bien a este nuevo remedio pero pasaba un tiempo y los síntomas volvían y así fue como en noviembre del 2013 volví a caer internada en el Alemán OTRA VEZ . Siempre era la misma rutina y ya no sabia si podía hacer planes de viajar en un futuro porque no sabia si iba a estar enferma o no. Lo peor de todo es que en este año yo me estaba egresando del colegio y me perdí muchísimas cosas de este ultimo año. Tengo que admitir que tuve mucha suerte porque pude ir a mi viaje de egresados y a mi fiesta bastante bien, pero hay muchas otras cosas que no pude hacer y me perdí debido a mi enfermedad.
Después de esta ultima internacion en Noviembre del 2013 deciden acelerar los biológicos y pasarme mas cantidad cada dos semanas y después cada un mes. En Junio del 2014 volví a estar internada y desde ese momento nunca mas volví a estar bien. A medida que iban pasando los meses yo me sentia peor y cada dia tenia menos energía En el mes de Noviembre decidí irme un fin de semana largo a Mar de Las Pampas con mi novio y fue ahí cuando me di cuenta que realmente estaba mal y tenia que hacer algo por mi ya que no podía ni pararme de la cama, Hay que admitir que siempre fui bastante buena en negar las cosas que me pasan,disimularlas y callarme todo hasta que un día exploto,pero ese es un tema mio que podemos hablar en otro momento.
UN NUEVO COMIENZO!
Gracias a mi psicóloga y su consejo, mi mama se contacto con el jefe de Gastroenterologia del Hospital Italiano que fue quien me ayudo cuando mas lo necesitaba. Decidí hacer esta interconsulta ya que con mi medica del Alemán no tenía mucha buena onda y mi familia menos ( igualmente quiero aclarar que es algo super personal nuestro y que mas allá de todo agradezco su predisposición para conmigo y todos los servicios prestados) y realmente necesitaba una nueva mirada y un cambio total ya que no lograba tener una vida normal hacía meses. Retomando el tema anterior creo profundamente en la importancia de la relación medico-paciente y del trato que este le da a una persona que esta vulnerable debido a su condición, cualquiera fuera y esta fue una de las condiciones que me llevo a decidir cambiarme de hospital y de médicos.
A principios de diciembre del 2014 empece a tratarme con un biológico nuevo llamado "Umira". Este consistía en una especie de inyecciones parecidas a la Insulina que me tenía que aplicar cada 15 días . Mi cuerpo ya venia tan deteriorado que este biológico TAN MÁGICO fue como agua para mi y mi condición seguía igual o peor. Durante todo el mes de Diciembre no tuve energía ni ganas de comer,iba un millón de veces al baño y realmente me sentía muy mal. El veintipico de Diciembre mi cuerpo dijo basta y tuve que internarme ya que casi se me perfora el intestino. Ahí es cuando deciden que era hora de operarme.
CAERME PARA VOLVERME A LEVANTAR.
Sin duda fue el peor año nuevo de mi vida. No solo me moría de miedo sino que no podía aceptar todo el tema de la ileostomia y las bolsitas.El día 12 de Enero del 2015 entre a quirofano llorando pero sabiendo que iba a poner lo mejor de mi para sobrepasar todo lo que venia por delante y así lo hice y lo hago. La operación salio bien y tuve la suerte de tener a un GRAN cirujano , el doctor Rossi y una gran familia y novio que siempre me acompañaron en cada momento haciendo que todo sea mucho mas fácil para mí, El tema de la Ileostomia no fue tan grave como pensé que iba a ser mas allá de las filtraciones que tuve y la irritación de la piel y los dos meses que tuve que convivir con ella pasaron volando,
El día 16 de marzo me cerraron la ileostomia y hoy 18 de Enero ya me dieron el alta. Todavía me queda camino por recorrer ya que mi cuerpo se tiene que acostumbrar a este nuevo sistema pero voy muy bien y estoy lista para lo que sigue,
